うちの息子は、現在５歳（2020年時点）ですが、マルファン症候群です。
色々な検査を経て、４歳の時に確定診断されました。
幼稚園に通っていますが、５歳で身長131㎝、体重27㎏。
同級生のみんなより頭いっこぶん以上大きいやせ型です。
3つ上のお姉ちゃんがいるのですが、ついに、お姉ちゃんの身長をこえてしまいました。
遊園地でも、食べ放題でも、いつも小学生に間違えられます・・。
嘘はついていないのに、嘘ついているみたいで毎回ちょっと辛いです。
うちの子の赤ちゃんのころから、現在（５歳）までの身長と体重をまとめますね。
マルファン症候群の息子の赤ちゃんの頃の身長・体重。
息子が生まれたときの身長・体重などの記録
| 身長 | 50.0㎝ |
| 体重 | 3,794g |
| 胸囲 | 36.0㎝ |
| 頭囲 | 35.0㎝ |
息子は妊娠37週で、破水してしまって生まれました。
早めに生まれた割には、3,800g近くあって大き目ですが、私（母親）も大きめ（168㎝）ですし、主人も175㎝で、出生時は4,200gのビッグベイビーだったと義母から聞いていたので、全くひっかかるところはありませんでした。
このときは、「マルファン症候群」なんて言葉、聞いたこともなかったですし。
息子の赤ちゃん（0歳～１歳）の時の身長・体重
| 身長 | 体重 | |
| 1か月 | 58.5㎝ | 5,460g |
| 3カ月 | 69.6㎝ | 8,890g |
| 9カ月 | 78.8㎝ | 11,790g |
母子手帳の成長曲線です。
緑のゾーンに、ほとんどの赤ちゃんは当てはまるらしいのですが、息子の場合は、身長も体重もはみ出しちゃっています。
生後５か月くらいの時はすでに80㎝の洋服が小さくなって・・
まだ「おねんね」の時期なので、「前開きの90㎝のベビー服」を探すのに苦労した記憶があります。
出産祝いはだいたい「1歳で80㎝」を目安にしますよね。
友達や親せきから出産祝いにいただいた洋服は、ほとんどが「前開きではない80㎝の洋服」だったので、ビッグボーイの息子君には、全く着せることができませんでした・・。
90㎝の前開きの服って、ほんとにないんです。
もうデザインの好みなんて言ってられませんでした。
「見つけたら、どんなにダサくても即買い」状態・・。
身長高すぎて、エルゴの抱っこひもで暴れると、飛び出して落っこちそうになるし。
赤ちゃんの頃の息子君は背も高かったけど、体重もそれ以上に重くて、どちらかというと
「おでぶちんのおすもうさんみたいな赤ちゃん」でした。
マルファン症候群の特徴は、「高身長・やせ型」って言いますよね。
赤ちゃんの時の息子は、全くそんな感じではありませんでした。
普通、赤ちゃん連れて外出すると、（特におばさん・おばあちゃんあたりに）
「わー！かわいいねー！」
って言われますよね。
うちの息子君は、うまれてこのかた、
「かわいい」
とは言われたことがないんです。
「えっつ！？この子おねんねだけど、赤ちゃんなの？何カ月？」
って不思議なまなざしで見られることばかりでした。
（これは５歳になった今でも同じです）
ママはそんな「でっかくておすもうさんみたいな赤ちゃん」でも、すごくかわいい！って思ってましたよ。
外で言われない分、息子には「かわいい」をいっぱい言ってあげてます。
お姉ちゃんの前でいうと、
「ママは、なんで弟ばかりかわいいっていうの！？私はかわいくないの！？」
ってジェラシーになっちゃうので、息子と二人きりの時に、こっそり言ってぎゅー！してました。笑
当時は、周囲に「奇異の目」で見られながらも、息子が難病であるなんて、考えもしませんでした。
息子の幼児の時の身長・体重｜1歳～現在（５歳）
| 身長 | 体重 | |
| 1歳7か月 | 92.3㎝ | 14.6㎏ |
| 3歳 | 106.9㎝ | 17.7㎏ |
| 4歳6か月 | 115㎝ | 22㎏ |
| 5歳6か月 | 131㎝ | 27㎏ |
相変わらず、発育曲線のグリーンに目安からは、はみ出しています。
３歳で幼稚園に入ってからは、赤ちゃん時代の「おでぶちん」とは打って変わって、細身になっていきます。
手足が長く、指も長い。
少しずつ、マルファン症候群の特徴ともいわれる体つきに近づいていきます。
それでも、まだなお、これはただの個性だと思っていて、病気だなんてことはみじんも思ってはいなかったのです。
息子が「マルファン症候群かもしれない・・」という疑いをもたれたのは、「３歳児検診」のときのことでした。
幼稚園での発表会の写真も、遠足の時の写真も、他のみんなより、「頭いっこぶん以上大きい」。
制服・上靴もサイズがなくて、すべて特注で作ってもらっています。
5歳（年中）時点で、服のサイズは140、靴のサイズは22.5です。
高身長すぎるマルファンの息子の赤ちゃん・幼児時代を通して思ったこと。
まわりの子と比べて明らかに
「背が高すぎる息子」。
いつもママたちには、
「大きくていいね～！将来バスケでダンクできるね！」
「かっこいいね！将来有望だね！」
「何食べたらそんなに大きくなれるの？牛乳よく飲むの？」
なんてことをいつも言われます。
もちろん、全く悪気はないことは分かっています。
「成長が早いだけだよ～。きっとそのうち止まって、みんなに抜かされるよ。」
なんて適当に答えたりしていますが、余裕のないときは受け止めきれないことも。
自分の子供が病気になって、気が付いたことがあります。
人に良かれと思って言ったことや無意識に発言したことが、人を傷つけてしまうことがある
ということ。
発言には気を付けなければ・・と思う毎日です。
もちろん
「あれ言ったら傷つくかな？」とか
「嫌な思いさせるかもしれないから、発言を控えよう」
と考えすぎると、会話そのものができなくなってしまいます。
しかし、自分の発言には、責任を持たなければいけませんね。
そんなことを息子の病気から、考えさせられています。
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