うちの息子（５歳）はマルファン症候群です。
診断や身長などについてはこちらの記事↓で書いています。
先日、幼稚園でマラソン大会があったのですが、すごく疲れやすい息子について、思ったことを記しておきます。
疲れやすいマルファン症候群の息子。園のマラソン大会にて。
先日、園のマラソン大会がありました。
うちの息子は同じ学年のお友達と比べて、頭ひとつ分以上大きいです。
小学校3，4年生レベルの背があります。
細身でひょろっとした体型です。
脚も長くて、他の子より１歩の幅がすごく大きいから、早く走れるはず・・。
まわりからみたら、そう思われるかもしれません。
でもマラソン大会は、
後ろから数えた方が早い、という残念な結果になりました。
マルファン症候群の息子は小さいころから、すごく疲れやすいのです。
２歳くらいまでは、
「我慢の足りない子だ」
と思って、抱っこと言われても、
「もっと頑張って歩きなさい！」
と厳しくしたりしていたのですが、３歳健診を受けて「マルファン症候群の疑い」を指摘されてからは、無理させないようにしてきました。
マラソン大会の練習中も
「僕は走るとこの辺が痛くなる」
と言って、胸のあたりを指すのです。
まだ５歳なので、どの程度「胸のあたりが痛いのか」よく説明もできないし、単に我慢が足りないだけなのか、マルファン症候群であることによって、人と違うのか。
そのあたりが良くわからないのです。
しかし、医師にも
「運動は無理をさせないほうがいい」
「大きくなっても運動部には入れないかもしれない」
などと言われているので、
マラソン大会の練習が始まったころから、
「マラソンは無理しないでね。辛かったらお休みすればいいからね」
と毎日声をかけるようにしていました。
何かあったら怖いので。
そのため、自分でもセーブしながら練習していたようです。
心臓については、少し血管が太いとは言われていますが、大きな症状は今のところありません。
ただ、成長とともに様子が変わっていくこともあるらしいので、半年に一度、検査を受けています。
マルファンの息子は、サッカーやバスケなどの運動を、大きくなってもできないのだろうか。
幼稚園に入ってから、まわりのお友達の中でも「サッカー」や「バスケ」などの習い事をしている子も増えてきました。
園でも、その子たちに色々教えてもらっているようです。
ボールをうまく扱うお友達に、少し憧れのような、そんな気持ちを抱いているような感じもします。
「僕、シュートができるようになりたいな」
「ドリブルがちょっとできるようになったよ」
「遠くまでボールを蹴るには、どうしたらいいのかな」
男の子だけに、ボール運動に興味深々です。
夫は小学生から大学まで、ずっとサッカーをやってきたので、
「男の子がうまれたらサッカーを一緒にやりたい」と言っていたのですが、息子がマルファン症候群であることがわかってから、あまり積極的にサッカーを教えることはしないようになっていきました。
5歳くらいになると、男の子のなかには、脚などに少しずつ筋肉がついてがっちりしてくる子もいるのですが、うちの息子はみんなと同じように運動していても、脚に筋肉がつく様子はなく、細いままです。
先生によると、これもマルファン症候群の特徴のようです。
今はまだ色々なことがわかっていないですが、将来、病状が悪化して、サッカーやバスケがやりたいのに、させてやれない。
そんな日がくるのだろうか。
もちろん、サッカーやバスケなどを将来仕事にできる人なんて、ほんのひと握りだということは分かっています。
けれど、
「サッカー選手を夢見ていて、頑張って努力したけどできなくて諦めた」
のと、
「サッカー選手を夢見ていたけど、サッカーをすることさえも許されなかった」
のとでは大きく違います。
「サッカーをすることさえも許されないかもしれない体」に産んでしまってごめん。
そんなことを思うと、時に涙が出てきます。
運動だけが、人生ではないこともわかっているし、他の才能を見つけてやることはできないだろうか。
一度、息子には音楽の才能がもしかしたらあるかもしれない。と思って、
「ピアノ習ってみる？」
と聞いてみたこともあるのですが、全く興味を示しませんでした。
息子はふつうの男の子。ピアノよりやっぱりサッカーの方が興味があるんですよね。
大きくなって、自分の病気のことを知ったとき、息子はどう思うのだろうか？
もちろん、ほとんどの人が、自分の才能の限界というものを知り、あるところで諦め、折り合いをつけて生きていくんだと思います。
ただ、チャレンジさえもさせてもらえないことに、折り合いはつけることができるのだろうか。
息子がそのことに直面するのは、きっと思春期の頃。
あなたの魅力は他にたくさんある。そのことに気づかせてあげることが母の役目だと思って今からがんばっています。
息子の色々な魅力を引き出すために、「たくさん褒める」ように意識しています。
ただ、病気だということもあって、少し甘すぎてしまうこともあるようです。
時々夫に注意されます。
病気だからゆえに甘やかしすぎてしまうこと。
これもよくないですね。
「たくさん褒めること」と「甘やかしすぎてしまうこと」
その線引きが難しいですね。今の私の課題です。
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